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2025年5月16日,短视频账号“蔡磊破冰驿站”分享的一则视频,让无数人动容。视频中,渐冻症抗争者蔡磊用眼控仪和儿子“小菜籽”交流围棋,画面温馨而感人。
蔡磊曾是京东副总裁,2019年被确诊为渐冻症。这种神经系统退行性疾病,让他逐渐失去运动能力,如今四肢基本无法活动,交流也完全依赖眼控仪。但他并未向命运低头,始终与团队携手科学家们全力推动渐冻症研究。
在与儿子的互动中,蔡磊用眼控仪缓缓打字,通过AI朗读功能询问儿子“你现在围棋水平高不高”。当听到儿子回答“一段了”时,他因肌肉萎缩而僵硬的面部努力挤出笑容。这笑容里,有对儿子成长的欣慰,更有深沉的父爱。
为了这场交流,蔡磊需依次“注视”拼音字母组成词语,再经AI语音合成输出,整个过程耗时约3分钟完成一句完整表达。虽然过程笨拙,却承载着超越物理限制的情感传递。
蔡磊的坚持不仅体现在与儿子的交流上,更体现在他对渐冻症研究的执着。他以身试药,拖着日益病重的身体直播带货筹集科研资金。他的故事让我们看到,即便身体被渐冻,爱与希望也能在科技中延续,激励着无数人勇敢面对生活的挑战。
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